Víctor tenía 28 años cuando llegó a la Argentina desde Bolivia junto a su madre, Isabel, para buscar tratamiento para el cáncer avanzado que padecía. Cuando ya no había posibilidades de curación, el equipo de cuidados paliativos del Hospital de Moreno los puso en contacto con AMAH, una asociación que acompaña de manera gratuita a personas con enfermedades avanzadas y a sus familias.
En junio de 2020, durante la pandemia, comenzó un acompañamiento telefónico que poco después se transformó en un vínculo cercano. Víctor tenía un deseo: regresar a Bolivia, reencontrarse con su pequeño hijo y compartir con su familia el tiempo que le quedaba.
Los voluntarios consiguieron los pasajes y lo acompañaron al aeropuerto. Sin embargo, el vuelo fue cancelado y Víctor e Isabel no tenían dónde pasar la noche. Un matrimonio voluntario les abrió las puertas de su casa y, al día siguiente, pudieron viajar.
Durante las conversaciones, Víctor compartió cómo estaba atravesando aquella etapa de su vida. En una de ellas, pronunció una frase que quedó grabada en quienes lo acompañaron: “Me sané espiritualmente”. No hablaba de una recuperación física, sino de haberse reconciliado con Dios y de encontrar paz frente a lo que estaba viviendo.
Meses después, murió en Bolivia, acompañado por su madre y su hijo. Aquella experiencia se convirtió en el primer acompañamiento hospice de AMAH y marcó el comienzo de una organización que hoy brinda apoyo a personas que atraviesan el tramo final de la vida.
Una historia personal que se convirtió en una misión
Una de las impulsoras de AMAH es Analía Duo, enfermera formada en cuidados paliativos y acompañamiento en duelo. Su acercamiento a esta tarea estuvo marcado por experiencias personales de enfermedad y pérdida, entre ellas la muerte de su hermana mayor, que falleció de cáncer a los 40 años.
En busca de una manera de ayudar a otras personas, comenzó a participar de talleres de pintura en un centro de día para personas con discapacidad. Más adelante conoció Casa Hospice Madre Teresa, en Luján, donde se sumó como voluntaria.
Desde Hurlingham viajaba unos 50 kilómetros para colaborar en las tareas cotidianas: limpiar, cocinar, planchar y compartir tiempo con quienes permanecían allí.
“Cuando vi todo el amor que se generaba en ese espacio y cómo acompañaban a estas personas, me di cuenta de que lo quería hacer más tiempo”, recordó.
Con el objetivo de acercar esa experiencia a la zona oeste, estudió Enfermería, se formó en cuidados paliativos y acompañamiento en duelo y también colaboró con Hospice Buen Samaritano, en Pilar. En ese recorrido fue reuniendo a otras personas con la idea de construir una red propia.
En 2021, Analía sufrió otra pérdida devastadora: su hijo mayor, Alan, murió de manera súbita a los 22 años. Durante un año, según contó, le resultó difícil retomar sus actividades mientras intentaba sostener a sus otros hijos.
“Lo único que me quedó como motor fue el hospice”, expresó. La experiencia profundizó su mirada sobre el dolor y el duelo, y también su manera de acompañar a quienes atraviesan situaciones difíciles.
Acompañar más allá de la enfermedad
AMAH comenzó con llamadas telefónicas durante la pandemia y luego incorporó visitas domiciliarias y acompañamiento en hospitales. Actualmente trabaja junto a equipos de cuidados paliativos y adapta su intervención a las necesidades de cada paciente y su familia.
La tarea no reemplaza la atención médica, sino que la complementa. En ocasiones, el equipo detecta dificultades que impiden continuar con los cuidados indicados: falta de dinero para trasladarse, ausencia de familiares que puedan acompañar o carencia de insumos básicos.
En esos casos, los voluntarios pueden ayudar a gestionar traslados, conseguir pañales y gasas, contactar a los profesionales de salud o colaborar para que el paciente retome la atención médica.
La asociación también reúne distintas especialidades, entre ellas Enfermería, Trabajo Social, Psicología y Abogacía, para abordar situaciones familiares y sociales que pueden agravarse durante una enfermedad avanzada.
“Lo que hacemos es acompañar a la persona y no solamente a la enfermedad”, explicó Analía.
El trabajo se concentra especialmente en personas en situación de vulnerabilidad social y se brinda de manera gratuita. Además, la organización busca articular con instituciones y equipos municipales para ampliar las posibilidades de asistencia.
Para Analía, una de las claves es estar presente incluso cuando no hay respuestas ni soluciones inmediatas. “Simplemente es eso: estar, acompañar, orientar”, resumió.
Los deseos que siguen teniendo lugar al final de la vida
El acompañamiento también consiste en escuchar aquello que cada persona necesita o desea hacer durante el tiempo que le queda. A veces son asuntos pendientes, reencuentros familiares o actividades cotidianas que adquirieron otro significado frente a la enfermedad.
Analía recordó el caso de una mujer que quería terminar el secundario y a quien pudieron ayudar a cumplir ese objetivo. También acompañaron a una persona que logró recomponer un vínculo familiar después de un período de distanciamiento.
En otra oportunidad, durante su etapa como voluntaria en Hospice Buen Samaritano, el equipo ayudó a un hombre que había vivido toda su vida en el campo a reencontrarse con su caballo.
“Uno sigue viviendo hasta el último día”, afirmó Analía.
La organización entiende que el cuidado no se limita al paciente: también alcanza a sus familiares y a las personas cercanas que atraviesan la enfermedad y el duelo. Por eso, el acompañamiento puede continuar después de una muerte, especialmente cuando quienes quedan necesitan apoyo para transitar la pérdida.
Analía recordó también a Brenda, una joven de 28 años que tenía un hijo pequeño y padecía un cáncer avanzado. AMAH la acompañó en su casa y durante una internación en el Hospital Fernández. Además de ayudar con insumos, los voluntarios estuvieron cerca de su madre, Mari, quien cuidaba de su hija y de su nieto.
Después del fallecimiento de Brenda, la asociación continuó acompañando a Mari durante un tiempo. “Son parte de la familia”, les dijo la mujer a los voluntarios.
Una red que sigue creciendo
Actualmente, AMAH cuenta con 32 integrantes entre voluntarios y profesionales. El equipo realiza acompañamientos telefónicos, visitas a domicilio y asistencia durante internaciones. Según los datos compartidos por Analía, durante este año la organización venía acompañando a alrededor de 45 personas, aunque la cantidad cambia a medida que se incorporan nuevos casos y varían las necesidades de quienes reciben apoyo.
La asociación también tiene un proyecto a futuro: construir una casa propia en la zona oeste para hospedar gratuitamente a personas con bajos recursos y poco o ningún sostén familiar. Por ahora, el acompañamiento se desarrolla en los hogares, las habitaciones de los hospitales y a través del teléfono.
La experiencia de Víctor fue el comienzo de ese camino. Su deseo de volver a Bolivia para ver a su hijo antes de morir mostró a los voluntarios la importancia de escuchar a cada persona y ayudarla a concretar aquello que considera esencial.
Cuando intenta explicar qué le deja esta tarea, Analía menciona la gratitud, la alegría, el propósito y la comunidad. “Es como que llegás a la humanidad del otro, al corazón del otro”, expresó.
Cómo colaborar con AMAH
Quienes deseen conocer más sobre el trabajo de la asociación o sumarse como voluntarios pueden encontrarla en Instagram, en la cuenta @hospiceamah.
La organización también recibe donaciones para sostener sus actividades gratuitas. Los datos difundidos son:
Titular: Asociación Civil Hospice AMAH.
Cuenta: 0011540-9 102-6.
CBU: 0070102620000011540968.
Alias: DONAR.AMAH.
GENERAL JUAN MADARIAGA El Tiempo
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