Cuando David era chico ni sus profesores, ni sus compañeros en la escuela ni buena parte de las personas que lo rodeaban sabían lo que era el Síndrome de Tourette. Él llevaba un vida como la de cualquier otro chico con la gran diferencia de que a veces gritaba, decía cosas que no quería decir, tenía movimientos involuntarios y, muchas veces, terminaba sufriendo las consecuencias de algo que no podía controlar.
Con el tiempo, se difundió información sobre el Síndrome de Tourette, David terminó el colegio, estudió y consiguió un trabajo. Conoció a una chica en un grupo de rollers, se pusieron de novios y decidieron viajar en mayo de 2026 a las Cataratas.
Ese día llegaron al aeropuerto con tiempo. Tenía el CUD (certificado único de discapacidad) y también documentación apostillada en la que un profesional certificaba que David era una persona con Síndrome de Tourette. No era la primera vez que iba a viajar en avión pero fue la primera vez que dijo la frase “tengo una bomba, tengo una bomba”. Él no elige decirlo, no puede evitarlo y mucho menos controlarlo en situaciones de estrés.
Lo dijo en la fila para embarcar . Delante de ellos solo había una mujer que al escucharlo, se acercó a una de las asistentes de embarque de la aerolínea para informar lo que estaba pasando.
Los corrieron de la fila, llamaron a la policía aeroportuaria y terminaron en una comisaría en Aeroparque . En todo momento él había explicado y mostrado los papeles pero de todas formas, no lo dejaron subir a ese avión.
“Fue una película de Woody Alenn. Yo estaba ahí sentado, los tipos sacando las fotocopias de mis certificaciones. Yo seguía diciendo: ‘Tengo una bomba, tengo una bomba’, con todos los policías al lado”.
Lo que para cualquiera podía sonar como una amenaza , para David era un tic vocal . Una manifestación involuntaria de su síndrome de Tourette.
David nació en 1981. Los primeros tics aparecieron alrededor de los ocho años: “Era 1990 y el Síndrome de Tourette era prácticamente desconocido. Durante años nadie pudo explicarme qué era lo que tenía”.
Su mamá fue quien, tiempo después, vio en televisión a un médico que hablaba de personas que tenían determinadas conductas y movimientos involuntarios y entendió.
David cree que para entonces ya tenía alrededor de 15 años. Había pasado buena parte de su infancia y adolescencia con algo que no podía nombrar. Y, mientras tanto, los demás tampoco podían entenderlo.
Los tics empezaron con gritos. Después apareció la coprolalia: la emisión involuntaria de palabras o frases, muchas veces inapropiadas para el contexto. “ Coprolalia es meter la frase más divagante en el ambiente menos propicio” , resume David.
En la secundaria fue especialmente difícil: “Me bardeaba con compañeros e iba a las manos frecuentemente, y yo sin querer”.
Los profesores tampoco sabían qué estaba pasando: “A fuerza de reiterarlo sabían que algo sucedía. Pero nadie sabía qué era. Yo no sabía qué era”.
Y esa sensación, dice, nunca desapareció del todo: “ A veces salgo a la calle y veo que todo el mundo puede controlar lo que dice y yo no , y digo: ‘Che, ¿qué tengo? ¿Qué me pasa que tengo que andar diciendo cosas que el resto del mundo parece que no sé por dónde las pasan?’”
Esa noche en el aeropuerto, al principio nadie entendía qué estaba pasando. La empleada de la aerolínea se acercó y le preguntó: “¿Vos estás haciendo estos ruidos?”
David le explicó: “Sí. Mirá, tengo Tourette. Tengo el certificado, tengo el diagnóstico. Tengo el diagnóstico apostillado en inglés por si tengo que viajar al exterior”.
Cuando llegó el momento de embarcar, él y su novia quedaron apartados.
Llamaron a la Policía de Seguridad. El avión partió sin ellos.
Poco después, desde la aerolínea le ofrecieron un lugar en el vuelo del día siguiente, a las seis de la mañana pero ya habían perdido una noche de hotel y, sobre todo, habían perdido el sentido del viaje. Tenían terror de que volviera a pasar una situación como la de la noche anterior. Además David estaba muy angustiado.
Y apareció otra vez una pregunta que lo acompaña desde chico: ¿cuánto más tiene que explicar algo que él tampoco eligió ni puede controlar?
“Me pareció muy injusto haber remado o luchado toda la vida como para que, bueno, un día le estás pasando piola con una chica que querés, te querés ir a Cataratas y dale, hermano. ¿Qué más querés? Toda la vida fue así. Toda la vida fue una luch a.”
“Yo le presenté la renuncia, le dije a mi novia que la vida conmigo era así, pero ella me dijo que no quería separarse, que quería estar conmigo”. Ella se quedó y él decidió que esta vez tampoco quería quedarse callado.
Los tics del Síndrome de Tourette no aparecen solamente en un aeropuerto. Están en la vida cotidiana. En una comida con amigos. En cualquier lugar.
David cuenta que durante algunos períodos los tics fueron mucho más intensos. También tuvo tics de autoagresión: “No la pasaba bien ni conmigo mismo”.
Entre 2020 y 2022 atravesó uno de los momentos más difíciles. “No me sentía cómodo conmigo. Si me hubiesen preguntado a mí, del 2020 al 2022 me hubiese pasado durmiendo. No había un minuto que me dejara en paz yo solo. Ya la gente pasó a un segundo plano, si me miraban o no, porque la verdad es que ya no me soportaba yo ”.
Con el tiempo llegó una posibilidad que, según cuenta, podía ayudar a reducir los síntomas. Una intervención conocida como estimulación cerebral profunda , utilizada principalmente en otras enfermedades neurológicas y que en determinados casos de Tourette puede utilizarse de manera especializada.
A David le implantaron electrodos en el cerebro y un dispositivo que funciona como estimulador que se ubica en el pecho. Él lo explica así:“El cerebro tiene cierta plasticidad. Está dispositivo está emitiendo constantemente ondas electromagnéticas como para engañar la zona donde se generaría el Tourette”. No habla de una solución mágica.
De hecho, es muy claro cuando describe el camino que atravesó: “Todo lo que pueda ser del Tourette es medio a los manotazos. Es todo experimental, es todo tocar a ver si funciona”.
Pero decidió hacerlo. “La verdad que decidí hacérmela porque quería mejorar mi calidad de vida” . Hoy dice que los tics disminuyeron considerablemente y que eso le permitió recuperar algo que durante años había perdido: sentirse cómodo consigo mismo.
“No es algo contra la señora que habló porque tenía miedo ni un problema con la chica de embarque”, sostiene David que explica que, aunque podría quedarse con la bronca por aquella noche, no quiere que la historia termine ahí.
“Yo entiendo que los pasajeros de un vuelo tengan miedo cuando hay un pibe gritando cualquier cosa. Lo entiendo porque ellos no tienen que ser los que están capacitados”, explica.
Tampoco apunta contra la empleada que aquella noche tuvo que enfrentar una situación que probablemente tampoco sabía cómo manejar. Su reclamo es otro: “No es con la chica de embarque. Seguramente la pasó peor que yo esa noche. Es con la empresa”.
Y pide algo que parece sencillo, pero que para él puede cambiarlo todo: información y capacitación.
Busca que quienes trabajan en lugares donde una frase puede activar un protocolo de seguridad sepan que existen personas que dicen cosas que no quieren decir: “Creo que si yo no me animo a hacer esta nota, va a seguir pasando porque no tiene difusión”. Por eso decidió contar su historia.
Después de 44 años, David sabe que probablemente vuelva a gritar una frase fuera de contexto. Quizás vuelva a decir algo que nadie espera escuchar. Quizás alguien vuelva a mirarlo sin entender. Pero esta vez sale a contarlo para explicar de qué se trata, visibilizar la condición y que se sepa. Sabe que volverá a viajar en avión y espera que las empresas capaciten a sus empleados para que esto no vuelva a pasar.
Hace unos meses, David inició a través de una abogada un proceso de mediación prejudicial durante el cual, la instancia negocial se fue prorrogando por diversos pedidos de la aerolínea. Finalmente, la instancia conciliatoria se cerró a fines de agosto, por incomparecencia de la empresa . “Actualmente nos encontramos realizando las últimas averiguaciones y culminando los detalles para presentar los primeros días de octubre, una demanda por daños y perjuicios derivados del incumplimiento del contrato del transporte aéreo a partir de un acto discriminatorio ante el fuero Civil y Comercial Federal”, sostuvo.
Para informarse sobre el síndrome de Tourette pueden hablar con Andrea Bonzini, fundadora de Tourette Argentina a través de las redes sociales: Instagram y Facebook @touretteargentina . O por mail: .
Fuente:
TN
GENERAL JUAN MADARIAGA El Tiempo
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