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Sentado en el suelo, contra la puerta, en un rincón de la casa, a oscuras. El dolor en el codo no me dejó dormir esa noche. Tomaba mi cuerpo, hasta me provocaba náuseas. Iba moviéndome, casi reptando, en busca de una posición que lo calmara. Imposible. Desde hace años no me pasa, pero el codo llega a doler como un infierno animal si de pronto se hincha mucho por una hemartrosis, un sangrado en la articulación.
Soy hemofílico. Muchos entienden que hablar de “personas con hemofilia” supone más cuidado, pero me sale decir así. Soy hemofílico. Eso moldeó mi carácter, mi personalidad, mis posibilidades desde que nací.
La hemofilia forma parte de las llamadas enfermedades raras, que afectan a un grupo muy reducido de la población. Es una afección hereditaria, sin cura. Un bajo nivel de factor coagulante VIII (hemofilia A) o IX (hemofilia B). La mayoría de las personas escuchó alguna vez este nombre, sabe que se relaciona con la sangre y en general comenta: “Ah, si te cortás, nunca para de sangrar”. No es así, pero entiendo la idea porque vemos sangre cuando hay un corte.
El principal problema en la vida de los hemofílicos, más allá de eventualidades como un accidente en auto, pasa por las hemorragias internas; en particular, en las articulaciones. Y ahí la sangre no se ve, no sale.
Muchas veces, en mi infancia, corría de más y a las horas no podía pisar. También, en algunos casos, no hacía nada fuera de lo común y se daba lo que los médicos llaman “sangrado espontáneo”. El déficit en el nivel de un factor de coagulación hace que cualquier hemorragia, interna o externa, demore un poquito más en detenerse. Se resuelve aplicando el factor que nos falta en inyecciones endovenosas. No sé cómo hacía mi viejo para encontrarme una vena mientras yo lloraba y pataleaba . Él apelaba a lo racional: “Sé que es feo, pero te va a hacer bien”.
Desde los veinte años, no puedo correr ni jugar a la pelota. Los sangrados repetidos en los tobillos fueron deformando esas articulaciones, dejaron secuelas que las hacen más frágiles y reducen la movilidad. Otros lo padecen en rodillas, codos, hombros.
En la secundaria, la hemofilia suele usarse como ejemplo al estudiar genética. Desde muy chico escuché decir a mis padres, en un idioma que sonaba ajeno, que es una enfermedad “que padecen los varones y transmiten las mujeres” (las mujeres son portadoras, pero no sufren la patología). O sea, te define viril a la vez que te quita masculinidad.
“Jugá al fútbol, sí, pero pedí que usen una pelota liviana y que tengan cuidado”, decían mis viejos. La aclaración me daba vergüenza y unas cuantas veces la omití. Aún me resulta odioso no poder jugar a la pelota, aunque algunos compañeros de escuela me envidiaban por faltar a la hora de gimnasia.
Salvo casos muy excepcionales, quienes tenemos esta patología contamos con padres sanos, que no viven en carne propia la enfermedad, e hijos también sanos. Yo, por motivos que no vienen al caso, no tengo hijos.
La hemofilia (sobre todo en la infancia, pero también en la adultez) significa que de pronto me molesta un tobillo, duele un poco y al rato no puedo caminar. O despierto con la articulación caliente e hinchada.
Mi familia acuñó un modo de hablar de estas cosas. “Tenés el tobillo mal”, decimos, por ejemplo. Entonces, toca aplicar una inyección (en nuestro léxico, ponerme un concentrado, pasarme factor) y hacer reposo. En los 80, si era muy grave, un médico sugería inmovilizar por unos días con un yeso.
Los sangrados se repitieron desde mi niñez en los tobillos. Nunca en las rodillas, que es muy común. Desde la adolescencia, también se hicieron recurrentes en el codo derecho. Esas son las articulaciones en las que tengo problemas, mis puntos débiles. Hacen que, por ejemplo, si camino veinte cuadras seguidas, seguramente al otro día tenga problemas.
En 2003 o 2004, mi hermano Esteban publicó un texto en la revista de la Fundación de la Hemofilia. Contaba, entre otras cosas, cómo “negociaba” con su cuerpo cuando una rodilla estaba hinchándose y él no quería ir a la escuela. También hablaba sobre la imposibilidad de jugar al fútbol con sus hijos.
De tanto en tanto, yo no podía ir a la escuela, no podía caminar. Me toca a veces faltar al trabajo o suspender otras cosas. Asocio la hemofilia a eso: no poder. El tratamiento de la enfermedad cambió mucho en estas décadas. Hasta los 70, no existían los concentrados, que se preparan y se aplican en veinte minutos. Para la hemofilia B se usaba plasma. Se guardaba congelado, había que esperar dos horas a que estuviera listo y se pasaba por suero durante otras dos horas, en cantidades limitadas.
Las articulaciones sufrían más, quedaban mayores secuelas. La expectativa de vida de un hemofílico en los 70 era de 35 años. Hoy es prácticamente la “normal”. Desde que se empezaron a usar concentrados, uno tiene la medicación en su casa, en la heladera, y se la aplica solo. En la niñez, suelen hacerlo los padres.
Nací en 1979. Conozco lo que era el tratamiento en los 60 y 70 por mi familia. Por mi papá, sobre todo, que suele hablar de estas cosas. Tengo cinco hermanos, tres varones, dos de ellos hemofílicos. Todos son mucho más grandes que yo. Mi hermana mayor me lleva quince años.
Martín nació en 1965 y fue el primer hemofílico de la familia. Cuando mis papás vieron que el bebé tenía hematomas fuera de lo común, empezaron un peregrinaje larguísimo hasta dar con el diagnóstico. No había antecedentes familiares. Algún capricho hizo a mi mamá portadora de una enfermedad hereditaria . Sucede: un gen se retobó sin un motivo claro.
Mi padre es mucho más dado a hablar de esto que mi vieja. Él cuenta que, cuando al fin tuvieron el diagnóstico, les dijeron que su hijo iba a estar siempre “entre algodones”, que iba a llevar una vida limitada al extremo. Creo que entonces mi viejo se propuso que no fuera así.
Hizo muchísimo para que sus hijos con hemofilia, tres de los cuatro varones, tuviéramos la vida más “normal” posible. Durante décadas participó activamente en la Fundación de la Hemofilia. Me emociona esa actitud. Mi vieja siempre estuvo cerca y se preocupó, pero evita hablar del tema. Supongo que carga un sentimiento de culpa –injusto– por esa cantinela de “la transmiten las mujeres”. Hace años me dijo que, si no hubiese sido por la hemofilia, habría tenido más hijos. Tuvo seis… ¡Seis! Aunque el último, yo, llegó por accidente.
Mi abuelo, el padre de mi papá, también se involucró . Fue presidente honorario de la Fundación de la Hemofilia, que se consideraba modelo a nivel internacional. Personas que trabajaron con él lloran al recordarlo o se ríen de sus esfuerzos por ahorrar hasta en papel higiénico.
El 95% del tiempo, si alguien me ve, no imagina que soy hemofílico. Sin embargo, el 5% restante (tal vez menos), es obvio que tengo limitaciones para moverme, uso muletas, muestro impedimentos por mis tobillos o mi codo. Hay una distancia enorme entre la mayor parte del tiempo y los momentos en que aparecen las lesiones. No hay día que no me duelan los tobillos, pero eso solo lo sé yo y lo tengo tan interiorizado que hasta se hace raro escribirlo.
Otras personas seguro contarían experiencias distintas. Además, por la evolución de la medicina, existe una gran brecha entre diferentes generaciones. Con el tratamiento actual, algunos jóvenes practican deportes. Y los médicos enfrentan nuevos dilemas porque por primera vez se topan con patologías propias de la vejez en hemofílicos.
Existen, sí, algunas complicaciones más: nos tratamos con dentistas especializados, una cirugía sin control de hematólogos conlleva riesgo de vida, un hematoma en el músculo psoas (me tocó tres o cuatro veces) obliga a varias semanas de reposo absoluto.
Los llamados “concentrados”, que mejoraron nuestra calidad de vida desde los 70, se elaboran en general a partir de pools de donantes. Esto multiplicó en un momento el contagio de virus desconocidos. En particular, el VIH. Y las hepatitis B y C. Mi hermano Martín murió a causa del sida en 1993. Él tenía veintisiete años. Yo, trece. Fue uno de los momentos más tristes de mi vida.
Una noche, cuando el sida aún se consideraba denigrante –suena horrible, pero era así-vi una campaña en la que mencionaban a los hemofílicos. Fui, contento y extrañado, a contarle a mi mamá que “nos” habían nombrado en la tele (a mí, a mis hermanos hemofílicos, a mi familia, a una comunidad de la que formaba parte).
Al día siguiente, mi viejo trató de tener una charla conmigo. Me dijo que Martín se había contagiado VIH. No pude con eso, me quedé callado y me agarré de lo que fuese para negar . Mi papá tenía a un hijo demasiado cerca de morir y le tocaba contárselo a un preadolescente tímido que había creído un orgullo que mencionaran su enfermedad por televisión. Algo más tarde, a los catorce, supe que yo tenía hepatitis B y C crónicas (la paradoja: por una medicación que nos mejoró la vida). No había síntomas, pero la médica explicó que podía morirme a los veintisiete años, sin saber que a esa edad había muerto Martín.
Existía un tratamiento que quizá resultara efectivo. Después de varios ciclos anuales de más inyecciones, el último en 2010, negativicé los dos virus. Ya hay, por suerte, medicación eficaz con mínimos efectos secundarios, pero entonces se comparaban con los de la quimioterapia. No resulta sencillo explicar qué es la hemofilia o cómo vive alguien con esta enfermedad, con una cotidianidad más amable que quienes nacieron diez años antes, no tan buena como la de los jóvenes de hoy.
El vínculo con una patología que viene de nacimiento, que genera a su vez un signo de comunidad, es muy subjetivo. La relación con el cuerpo, con los cuidados y con el dolor está signada por una enfermedad limitante. Y tiene peso en el trato con el mundo, el trabajo, los amigos, la pareja. Sé que no es fácil acompañar para los otros . Implica también dolor.
Al escribir esto, dejo puntos de mi fragilidad muy al desnudo. Atravieso capas de pudor. Me animo, en parte, porque veo que hoy algunas personas expresan una orgullosa violencia ante cualquier síntoma de enfermedad o debilidad
Salvador Biedma nació en 1979. Ha trabajado como periodista, corrector, editor, traductor y librero. Publicó los libros de poesía “Quizá fuera volviendo” y “La voz hermana”, las novelas “Además, el tiempo”, “Siempre empuja todo” y “Aunque no queramos” y, para las infancias, los títulos “A una vaca”, “El Muy Fantasma” y “Río de sueño”. Durante la niñez, pasaba los fines de semana en Castelli. Es fanático de la pesca, trabaja en la librería The Book Cellar y da un taller de escritura en Fundación La Balandra. Pronto se va a llevar a escena su obra de teatro “Cómo se escribe una carta de amor en la boca de una ballena”.
Fuente: 
Clarín
GENERAL JUAN MADARIAGA El Tiempo
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