Thiago Barrionuevo vive en La Banda, Santiago del Estero, junto a sus padres y sus 7 hermanos: el menor está por cumplir 6 años, mientras que la mayor tiene 24. Su madre, Belén Ledesma, trabaja como empleada doméstica y su padre como jardinero, aunque con la pandemia su trabajo disminuyó tanto que ahora solo hace alguna changa ocasional cortando el pasto y apenas le alcanza para alimentar a su familia.
Con apenas 5 meses de vida, Thiago -quien se declara fanático de Boca y de Carlos Tévez- fue diagnosticado en el Hospital Garrahan de retinoblastoma bilateral.
“Tuvo cáncer de retina y perdió la visión de un ojo. Me di cuenta que algo no andaba bien porque siempre le molestaba la luz. Los médicos que lo vieron en Santiago del Estero pensaban que era conjuntivitis, hasta que una doctora nos dijo que lo lleváramos a Buenos Aires, porque había un presunto diagnóstico de cáncer en los ojos. Desde entonces, lo llevo al Hospital Garrahan, donde lo atienden todos los meses”.
Contó su madre, Belén Ledesma.
Después de muchas sesiones de radioterapia, Thiago pudo ganar la batalla contra el cáncer pero empezó a tener muchos problemas de salud en los riñones y en la vejiga.
“En marzo, no pudimos ir a Buenos Aires por la pandemia ya que no había transporte y no se pudo hacer el primer control, luego de haber sido sometido a la cirugía de Mitrofanoff. Recién, pudimos viajar a Buenos Aires hace dos semanas. Después de muchas sesiones de radioterapia, mi hijo empezó a tener muchos problemas en los riñones y en la vejiga, así que le hicieron esa intervención y ahora tiene que usar sondas de por vida”.
Dijo Belén.
En la cirugía de Mitrofanoff, se hace un canal utilizando el apéndice o parte del intestino para agrandar la vejiga. Normalmente, el intestino produce mucosidad y la orina presenta moco. La cirugía construye ese canal -conocido como canal de Mitrofanoff- utilizando el apéndice o parte del intestino. Por eso, las sondas son fundamentales para el drenaje permanente de la zona.
Thiago debe usar nueve sondas por día para evitar la acumulación de líquido en su vientre, pero sus padres no tienen dinero para comprarlas y viven en una lucha permanente para conseguirlas.
“Incluir Salud no nos da, en tiempo y forma, las sondas Coloplast 28412. Lamentablemente, tengo que lavarlas con agua hervida y se las vuelvo a poner, algo que no debería hacer porque le puede provocar una infección. Mi hijo debe seguir un tratamiento estricto y no puede pasar un día sin esas sondas, porque tiene que usarlas de por vida. Si no se las dan, va a tener que volver a ser operado”.
Lamentó Belén.
“Permanentemente, le sale agua de la panza y se siente mal. No quiere salir de su cuarto, está triste, se le moja la remera, se siente incómodo y avergonzado. Como está creciendo y tiene 11 años, la situación lo está afectando mucho. Además, tiene que seguir controlándose del cáncer que tuvo en la retina y necesitamos que Incluir Salud también se haga cargo de los traslados a Buenos Aires. Mi hijo tiene carnet de discapacidad, pero es imposible conseguir los pasajes de ese modo: a las doce de la noche, ya no hay más. Todos los meses, necesitamos los pasajes para viajar a Buenos Aires y que le hagan los controles. Son 16 horas de viaje en micro”.
Dijo su madre.
“Ya no quiere viajar a Buenos Aires, porque está cansado de tantos tratamientos y controles médicos. Nos cuesta llevarlo porque extraña su casa y a sus hermanos. Lloro mucho porque no encuentro la manera de pagar esas sondas. Una caja de 30 unidades sale 7 mil pesos... Necesita 9 sondas diarias y para nosotros es imposible poder pagar esa cifra. Me da mucha tristeza no tener los medios para poder ayudarlo, tener que reutilizarlas sabiendo que le puede agarrar una infección... Hay muchas personas como él que están pasando por lo mismo”.
Expresó.
La situación económica de la familia es muy mala y el padre del niño trabaja todo el día para poder mantener a sus ocho hijos.
“Pero solo alcanza para la comida. Es muy triste para un padre no poder pagar un tratamiento, unos anteojos, una prótesis... Es muy frustrante... Lloro mucho por eso. Muchas veces, no tenía la plata ni para pagar el pasaje del micro a Buenos Aires. Nos mandan a la farmacia a retirar los remedios o las sondas y, cuando llegás -después de haber viajado bastante tiempo y haber gastado la poca plata que tenés- te dicen que vuelvas otro día porque no los tienen”.
Contó.
Mientras tanto, la Fundación Brazos Abiertos se convirtió en el ángel guardián de este niño.
“Ellos son nuestra familia cuando estamos en Buenos Aires: nos ayudan en las colectas alimentarias y en todo lo que necesitamos. ¡Hasta nos dan los remedios que mi hijo debería recibir! Thiago necesita anteojos para ver de cerca y de lejos. Se los hicieron mal en un hospital de Santiago del Estero y esta fundación le consiguió los correctos. Lo más triste es que estuvo mucho tiempo usando los anteojos con los que no podía ver bien. ¡Le consiguieron hasta el saludo de Fernando Gago! El acompañamiento que hacen es increíble: no hay manera de agradecerles. Siempre están dispuestos a ayudarnos y a escucharnos”.
Dijo conmovida.
“Hay personas que necesitan medicación y no la están recibiendo, y también, hay gente que no puede viajar a atenderse porque no recibe el dinero para hacerlo. Yo solo pido que nos ayuden y que no se pongan más trabas con la salud".
Finalizó Belén Ledesma.
GENERAL JUAN MADARIAGA El Tiempo
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